أمراض الطفولة

طلب أم مع بنت تعاني من متلازمة ريت

طلب أم مع بنت تعاني من متلازمة ريت


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

لم أفكر مطلقًا في أن التقويم الخاص بي سيحتوي على تاريخ يجب أن يتذكره دائمًا: 28 فبراير. لا ، إنه ليس أحد أعياد ميلاد زوجي أو بناتي أو والديّ ، لكنه اليوم الذي يذكرنا جميعًا بأن هناك العديد من الأشياء المختلفة التي يجب أن نتعلمها للتطبيع والفهم والنشر ، من أجل المساعدة. 28 فبراير هو اليوم العالمي ل الأمراض النادرة ، مثل متلازمة ريت، والذي أريد التحدث عنه اليوم بصيغة المتكلم.

أريد أن أوضح ، في حال كان أحد لا يعلم ، أن المرض نادر لأنه نادر ، فقط هذا ، وضمن هذه أمراض نادرةهناك أشياء معتدلة ومعقدة وخطيرة ، وعلى الرغم من أنها خطيرة في حالتنا ، إلا أنني أود أن أخفف من ثقلها وأتحدث فقط عن حالات نادرة بسبب عدد الأشخاص المتأثرين بها.

ال sمتلازمة ريت إنه مرض نادر وخطير يمكن أن أكتب صفحة وصفحة عنه. إنه مرض يصيب الفتيات في الغالب ، وله أساس وراثي غير وراثي في ​​معظم الحالات ويؤثر على النمو العصبي.

الأشخاص الذين يعانون منه يولدون "على ما يبدو بصحة جيدة" ، أقول "على ما يبدو" لأن المرض ، ما لم يظهر صرع مبكر ، لا يبدأ في الظهور حتى 18 شهرًا. خلال هذا الوقت قبل عام ونصف ، يمكن تقييم التطور على أنه "طبيعي" ، في الواقع ، كان تطور ابنتي حتى 8 أشهر بالنسبة لي "طبيعي" تمامًا.

كان يمسك رأسه عندما يلعب ، ويجلس عندما يلعب ، وينظر إلينا ويقلد عندما يلعب ، لكن حوالي 12 شهرًا لاحظت أن بعض الأشياء تباطأت أو لم تنجح ... وكما هو متوقع في هذه المتلازمة ، بين 12-18 شهرًا بدأت أجهزة الإنذار في الانطلاق ...

تلك الفتاة المبتسمة والجميلة لم تقف بمفردها ، تلك المقاطع المرغوبة ("ma-ma") لم تصل ، وعلى الرغم من حقيقة أن الناس أرادوا نقل الحياة الطبيعية إلي ، حتى الأطباء, لقد لاحظت أن شيئًا غريبًا كان يحدث.بدأ المرض في الظهور على وجهه ، مما أدى إلى تلك الانتكاسة المخيفة التي عرفت فيما بعد أنها سمة مميزة لها متلازمة ريت.

في هذه النكسة ، تضيع المهارات المكتسبة. في حالتنا ، كانوا قليلين ، لكنه بدأ في نسيان تلك التي حققها ، وبالتالي ، شيئًا فشيئًا ، ظهرت الأعراض الرئيسية لهذا المرض. توقفت عن الثرثرة ولم أسمعها مرة أخرى. صحيح أن [البريد الإلكتروني محمي] [البريد الإلكتروني المحمي] يحافظ على اللغة ، ولكن إذا حدث ذلك فقد تكون محادثتهم محدودة للغاية ؛ [البريد الإلكتروني محمي] الذين يمشون يتوقفون عن المشي ، هناك أقلية تتجول ؛ إذا كانت أيديهم محبوسة في الضرب المتكرر أو الغسل الذي لا يمكنهم الخروج منه ، وبالتالي يتوقفون عن العمل ؛ وغيرها من المشاكل المصاحبة مثل الصرع واضطراب النوم والسلوك والجهاز الهضمي والجهاز التنفسي والجنف تبدأ في الظهور ، ومعظمها يعتمد بنسبة 100٪.

كل شيء أضعه يبدو معقدًا ، لكن أصعب شيء ليس المرض بل الجهل وقلة الفهم وبالطبع التعاطف من جانبنا.

عدم المعرفة التي تجعل التشخيص يستغرق وقتا ويجب تجنبه ، لماذا؟ لماذا ا لقد ثبت أن [البريد الإلكتروني المحمي] [البريد الإلكتروني المحمي] الأصغر هو ، اليوم يمكنهم الوصول إلى علاجات مفيدة جدًا لـ [البريد الإلكتروني المحمي] علاوة على ذلك ، لا يمكنني السماح بحدوث نفس الشيء لعائلة أخرى مثلنا: الذهاب إلى طبيب الأطفال في عمر 12 شهرًا وترك الاستشارة مع شعور الأم المجنونة التي لم تكن قادرة على تحفيز ابنتها ، عندما يكون الشخص الذي لا يعرف كيف يرى ما كان يحدث هو.

مرتبط بهذا النقص في المعرفة ، هناك أيضًا نقص في فهم هذه الأمراض ، مع الأخذ في الاعتبار الأشخاص "النادرون" الذين يعانون منها ، وفي هذا يرجى ، أحتاج إلى مساعدة الجميع حتى أتمكن من تغييره.

ابنتي لا تتكلم ، ولا تمشي ، لكنها تستمع إذا اقترب أحدهم ، وأحيانًا تصرخ كثيرًا ، ولكن مثل الأطفال الآخرين ، وليس من الأفضل أن تنحني عنها جانبًا. أعلم أنها لا تستطيع متابعة بقية السباق ، أو لعب أرجوحة ، لكن الشعور بأنها جزء من هذا بطريقتها الخاصة يجعلها واحدة منهم.

يمكن أن يكون الترحيب البسيط في الشارع أو في الحديقة كافياً ، وصحيح أنه على الرغم من التكلفة ، هناك دائمًا شخص صغير يقترب ، ولكن في نفس الوقت هناك دائمًا شخص بالغ يأخذها بعيدًا مشيرًا إلى أنه لا يزعجني ... على أي حال آخر الحرب أكثر ، قم بتعليم هؤلاء الآباء لتربية أطفالهم في مجتمع أكثر تعاطفا حيث يمكنهم النظر إلى الحياة الطبيعية التي لم يعرف آباؤهم كيفية القيام بها.

لا نحتاج فقط إلى تدريب المهنيين والعاملين في مجال الصحة ، ولكن علينا أيضًا أن ندرب البقية منا. يجب أن نفهم أن هناك أشخاصًا يتحدثون لغات أخرى ، مع من يستطيع الحديث (في حالة ابنتي المظهر). وبمجرد أن يتم تدريبنا ، سنكون قادرين على إزالة الملصقات وأن واحدًا فقط من مرض الانتشار المنخفض يبقى فقط بسبب هذا ، بسبب الانتشار المنخفض.

نحاول أن نعيش في عالم أفضل قليلاً ونغرسه في من حولنا. حتى أننا قمنا بتحرير قصة قصيرة بعنوان الاميرة بدون كلام، تم تصميمه في البداية بحيث يتمكن الأطفال من فهم الأطفال الآخرين المختلفين عنهم ، في هذه الحالة لأنهم مصابون بمرض نادر مثل متلازمة ريت ولكن بعد إبرازه ، أدركنا أنه يجب أن يكون كذلك القراءة المطلوبة للآباء والأمهات الذين يريدون لأطفالنا أن يصنعوا مستقبلاً أفضل بكثير.

النص: Laura Blázquez

يمكنك قراءة المزيد من المقالات المشابهة لـ طلب أم مع بنت تعاني من متلازمة ريت، في فئة أمراض الأطفال بالموقع.


فيديو: معاناة شاب بسبب متلازمة التوريت (قد 2022).